“들킬 때마다 해고”…뇌전증 차별·불안 ‘이중고’

[앵커]

내일(13일)은 세계 뇌전증의 날입니다.

한때 '간질'로 불렸던 뇌전증은 증상 자체보다 사회적 편견과 차별이 더 힘든 질환인데요.

최근 병역 비리 소재로까지 이용되면서 실제 환자들의 상처는 더 깊어졌습니다.

이들이 겪는 어려움을 조혜진 기자가 취재했습니다.

[리포트]

44살 뇌전증 환자 남무현 씨.

3살 때 처음 발작 증상이 나타났고, 중학교 때 뇌전증 진단을 받았습니다.

["어머니, 다녀왔습니다."]

한 달에 3~4번 의식을 잃지만 하루 4시간씩 일하는 7년 차 직장인입니다.

의식을 잃더라도 2분 안에 무리 없이 회복됩니다.

[남무현/뇌전증 환자 : "(어떤 일 하세요?) 구체적으로 하고 있는 일은 자재실에서 자재들 정리 작업."]

남 씨의 직장 생활이 처음부터 순탄했던 건 아닙니다.

[남무현/뇌전증 환자 : "어느 햄버거집이었어요. 설거지하다가 거기서 정신을 잃었어요. 저리 얼른 나가라고 하더라고요..."]

이 같은 경험은 뇌전증 환자들 대부분이 겪습니다.

이 30대 뇌전증 환자는 발작 증세를 들킬 때마다 해고 통보를 받았습니다.

업무에 미친 차질이 없었는데도 수시로 직장을 옮기길 9년, 최근 뇌전증을 가장한 병역 비리 사건은 또 다른 상처가 됐습니다.

[김OO/뇌전증 환자/음성변조 : "이 많은 사람 앞에서 내가 갑자기 쓰러졌을 때 내 곁을 다 떠나갈까 봐, 내가 모든 게 망가질까 봐..."]

뇌전증은 비정상적인 뇌 신경 세포가 과도하게 흥분해 경련을 일으키는 질환이지만, 약을 복용하면 경련을 예방하거나 횟수를 대폭 줄일 수 있습니다.

[김재문/대한신경과학회 이사장 : "100명 중에 한 50명 정도는 첫 번째 약을 먹으면 거의 대부분 치료가 돼요. 한 20명 정도의 환자가 여러 가지 약을 복합적으로 복용하면서 병을 조절하게 되고요."]

실제로 국내 뇌전증 환자 약 36만 명 가운데, 대부분은 경증 환자입니다.

하지만 10명 중 9명가량은 사회적 차별을 겪고 있다고 호소했고, 직업 선택과 직장 생활에서 가장 많은 차별을 경험했다고 답했습니다.

편견에 질환 자체를 쉬쉬하보니 정보 공유는커녕, 제대로 된 인식 교육도 전무합니다.

[심재신/뇌전증환우모임 '따뜻한시선' 대표 : "국가 차원에서의 지원이나 공익캠페인이나 이런 것들도 이루어지면 참 좋겠다, 개인이 그렇게 책임을 짊어져야 하는 그런 상황이 많이 어려운 것 같습니다."]

발작은 대부분 3분 미만, 그저 그 시간 편견을 버리고 안전하게 옆을 지켜주면 충분합니다.

[김OO/뇌전증 환자/음성변조 : "누구 한 명이라도 '괜찮아. 괜찮아, 너무 잘했어. 그래도 여기까지 올라와서 잘했어. 괜찮아 누구야' 이렇게 하면 생활을 잘했을 텐데..."]

KBS 뉴스 조혜진입니다.

촬영기자:이상훈 정현석/영상편집:황보현평/그래픽:박미주/그림:현영진